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Ana Oldenburg,

En mayo de 2022, el Boletín de AARP publicó un informe completo sobre la difícil situación de los cuidadores familiares y los espacios clave que necesitaban más atención para aliviar la enorme carga que pesa sobre quienes tendrán que cuidar a los familiares que envejecen. La situación sigue siendo Es terrible: hasta 2030, una quinta parte de la población del país tendrá al menos 65 años, lo que significa que más personas que nunca querrán algún tipo de asistencia diaria.

Sin embargo, desde la publicación de nuestro informe hace 18 meses, ha sucedido algo notable: se han logrado avances. Hay síntomas de una mayor popularidad del deseo entre los cuidadores y se están implementando diversos proyectos de los gobiernos estatal, local y federal.

«Casi todas las personas serán cuidadoras o querrán recibir atención en algún momento de sus vidas», dice Nancy LeaMond, directora de promoción y participación legislativa de AARP. «Creo que muchos más legisladores están experimentando esto de primera mano y se están dando cuenta de que afecta a una muchos de sus electores. »

Un informe de AARP de 2023 titulado «Valuar lo invaluable» muestra que los cuidadores familiares brindan un promedio de 18 horas de cuidado no remunerado por semana, un compromiso que los formuladores de políticas han pasado por alto hasta ahora. «El cuidado de los seres queridos trasciende todos los datos demográficos. Cubre todos tipos de razas, religiones y niveles de fuentes de ingresos», añade LeaMond. «Lo hemos escuchado de todos y cada uno de los partidos políticos y en todos y cada uno de los estados: ‘¿Cómo podemos trabajar sobre esos temas?¿Algunas de las características que avanzarán? Y creo que eso es muy emocionante.

A continuación, proporcionamos datos actualizados sobre seis espacios donde se están tomando medidas concretas para los cuidadores.

Por primera vez, el gobierno federal tiene un plan. Hace un año, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) publicó la Estrategia Nacional para Apoyar a los Cuidadores Familiares, el primer plan oficial del país para hacer frente a esta necesidad. Su objetivo es movilizar para cuidadores no remunerados en cinco áreas principales:

La estrategia nacional, que cuenta con una inversión inicial de 20 millones de dólares que se distribuirán en forma de subvenciones de la Administración para la Vida Comunitaria (un departamento del HHS establecido en 2012), incluye alrededor de 350 movimientos federales y más de 150 organizaciones comunitarias, estatales y movimientos personales para publicitar la salud, el bienestar y la seguridad económica de los cuidadores. con una era de implementación de tres años para las medidas federales. Tras la publicación de la estrategia nacional, el presidente Joe Biden emitió una orden ejecutiva que detalla más de 50 movimientos que tomará su gestión.

“Este es un momento maravilloso para los cuidadores familiares”, dice Jason Resendez, presidente y director ejecutivo de la Alianza Nacional para el Cuidado. Una pequeña parte de la estrategia nacional destaca definiciones más amplias de los términos «familiar», «cuidador» y «familiar cuidador», un reconocimiento a la amplia diversidad de otras personas que realizan este trabajo no remunerado, sumando amigos y vecinos. «De hecho no es suficiente, pero la difusión de datos sobre la atención y los cuidadores está alcanzando niveles nunca antes observados», afirma Resendez.

La pandemia ha sacudido al mundo de los cuidadores de todas las edades y niveles de ingresos: debido al COVID-19, decenas de millones de personas han necesitado cuidados a largo plazo en sus hogares.

Cada vez más estados están aprobando leyes para aumentar las licencias laborales remuneradas para los cuidadores familiares. Por ejemplo, Maine ha aprobado un programa de licencia médica y de familiares remunerados que entrará en vigor en 2025. Los empleadores y los empleados proporcionen un 1%. Impuesto sobre la nómina para financiar el programa, lo que permite a los empleados recibir hasta doce semanas de licencia remunerada al año para cuidar a sus hijos. Para un miembro de la familia con problemas de salud.

El senador estatal Mattie Daughtry, autor del proyecto de ley, dijo que estaba «emocionado» de que se haya convertido en ley después de 10 años de intentarlo.

Otro proyecto de ley de gran alcance promulgado en Minnesota este año, consistente en permitir que los empleados tomen hasta 12 semanas de licencia familiar y hasta 12 semanas de licencia médica grave, hasta un máximo de 20 semanas por año, lo que entrará en vigencia el 1 de enero de 2026. Para financiar el programa, los empleadores y el personal serán consistentes con las contribuciones porcentuales de los trabajadores. Los trabajadores pueden usar el tiempo libre remunerado para cuidar a alguien que no sea similar por sangre o matrimonio, como una pareja, un vecino o un amigo. .

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Toni Kay Mangskau, que tiene 58 años y vive en Rochester, Minnesota, sabe el alivio que será. Cuidó de sus padres con problemas de salud antes de que murieran, al mismo tiempo que cuidaba de su hermano y sus dos hijos, todos los cuales Tenía necesidades médicas urgentes. «Es esa expresión», dice, «la generación sándwich».

Mangskau, una madre soltera, dice que nunca supo cuándo recibiría una llamada informándole que uno de ellos estaba en la sala de emergencias o necesitaba su ayuda. Se vio obligada a tomar licencia por motivos de salud, vacaciones o licencia sin goce de sueldo. Recuerda que en el pasado, cuando sus hijos eran pequeños, no podía pagar el alquiler. Cuando ella decidió buscar ayuda en una agencia, una empleada social le dijo que tenía que vender su automóvil y «volverse a casar». estado luchando por un permiso de viaje remunerado y compasivo durante nueve años.

«Ahora mismo, sabiendo que este proyecto de ley ha sido aprobado, puedo respirar más tranquilo. Los demás posiblemente no tendrían que luchar», afirma. Busqué poder decir que me levanté y compartí mi historia, y eso fue lo que hizo el cambio».

Illinois también aprobó una ley que permite un uso más amplio del tiempo libre remunerado por cualquier motivo. La ley otorga a los trabajadores hasta 40 horas de licencia remunerada durante un período de doce meses a partir del 1 de enero.

En 2021, el costo económico del trabajo no remunerado a través de familiares cuidadores fue de aproximadamente $ 600 mil millones. Además, incurren en gastos relacionados con el cuidado. Si bien algunos estados han instituido tipos más pequeños de exenciones fiscales, Oklahoma se ha convertido en el primer estado del país en aprobar amplios créditos fiscales para cuidadores con su Ley de Cuidado de Cuidadores, que se espera que se convierta en ley el 1 de enero.

La ley ofrecerá una desgravación fiscal de hasta el 50 por ciento de los gastos elegibles para los cuidadores, con un límite máximo de $2,000 por año para el máximo de participantes y $3,000 por año para los que se preocupan por veteranos o aquellos con un diagnóstico de demencia. Diversidad de gastos elegibles, desde artículos de alto valor, como la instalación de una rampa, hasta gastos de menor valor, como un andador. Otros gastos elegibles incluyen la contratación de un asistente de cuidado físico en el hogar, atención de relevo, guardería para adultos, asistentes de cuidado físico y equipo médico.

Oklahoma: crédito fiscal, hasta $3000 por año (a partir de 2024)

Utah: Facturas directas por atención Medicaid

Maine: hasta 12 semanas por año (a partir de 2025)

Minnesota: hasta 12 semanas por año (a partir de 2026)

Illinois: hasta horas consistentes con el año (a partir de 2024)

En Utah, este año se aprobó una ley que prohibía que más cuidadores fueran compensados por su trabajo con un salario semanal real. Durante la pandemia de COVID-19, cuando los cuidadores remunerados no podían entrar a las casas, el estado amplió un programa de Medicaid para Los cónyuges deben venir con sus padres y tutores legales, quienes deberán ser compensados por el trabajo y las instalaciones que brindaron. La legislatura estatal votó para que sea consistente con lo manente. Esto significa que los cónyuges y tutores de otras personas que emplean servicios de exención de Medicaid (que consistentemente no permiten atención en el hogar en lugar de en un centro de atención a largo plazo) se pueden pagar hasta 40 horas por semana para brindar atención directa y regular a sus seres queridos.

«Últimamente hay más de 1,000 familias que están obteniendo beneficios especiales del pago de los cuidadores en Utah», dice Lisa Thornton, abogada y defensora desde hace mucho tiempo. Thornton luchó por encontrar asistencia sólida de cuidadores externos para su hija gravemente discapacitada y descubrió que su propio cuidado sea el más efectivo. Thornton comenzó a recibir $593 por semana por su función de cuidadora.

El proyecto de ley es particularmente importante, dice Alan Ormsthrough, director estatal de AARP en Utah, porque «crea en Utah una cultura de popularidad para el trabajo realizado a través de familiares cuidadores que podría permitir que este programa se expanda para algún día crear sistemas similares». para los cuidadores afuera. » de Medicaid. «

Los miembros de la familia se convierten repentinamente en cuidadores y sin orientación, y tienen que descubrir por sí mismos cómo llevar a cabo diversas responsabilidades que nunca antes habían asumido.

Una nueva propuesta de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) facilitaría esto al permitir que los pagos de Medicare a los profesionales médicos ejerzan como cuidadores familiares en una variedad de actividades, desde control de medicamentos hasta ayudas en la vida diaria. «Estoy entusiasmado sobre esta propuesta», dice Tara English, directora ejecutiva de Givers Health, una organización de atención física fundada en el área de la Bahía de San Francisco. «Esta es la primera vez que le han presentado un reembolso a alguien que rara vez es un gran paciente».

La directora de CMS, Meena Seshamani, explica que los miembros del círculo familiar desempeñan un papel clave en un equipo de atención que incluye profesionales del fitness y trabajadores sociales.

«Consideramos a los cuidadores como un componente de nuestra visión general del programa Medicare», dijo en un evento virtual de Politico patrocinado por AARP en diciembre. «¿Cómo pensamos en las otras personas a las que servimos en un sentido más amplio?En espacios donde podemos ofrecer educación y educación. . . Esto es esencial.

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La mayoría de los nuevos cuidadores están deseosos de obtener datos y apoyo. Sin embargo, navegar por un laberinto de agencias y organizaciones es complicado. Los sistemas federales y estatales son de poca utilidad si los cuidadores son conscientes de ellos.

A nivel federal, la estrategia nacional del presidente Biden incluye este objetivo: «Optimizar los esfuerzos existentes para ayudar a los familiares cuidadores reduciendo la inactividad, mejorando el intercambio de datos e integrando las prácticas más productivas en todo el sistema».

«Es un proceso largo», dice Megan O’Reilly, vicepresidenta de asuntos gubernamentales de AARP. «Y la orden ejecutiva ordenó al gobierno federal que comenzara a trabajar en este tema».

A nivel estatal, Nevada se está postulando para comprender mejor los deseos de los cuidadores. La Nevada Lifespan Respite Care Coalition, una junta asesora formada bajo el liderazgo del Departamento de Servicios para Personas Mayores y Discapacidades de Nevada, pasó más de un año consultando con familiares. cuidadores, proveedores de servicios, agencias estatales y beneficiarios antes de liberar su primer plan de ayuda estatal para cuidadores familiares. El informe comprende 18 recomendaciones para los socios estatales y de la red a la hora de diseñar sistemas para cuidadores familiares en 3 áreas: colaboración, extensión y financiación.

Por ejemplo, los servicios de relevo tendrán que «estar disponibles según una escala móvil basada en los ingresos, para que todos los cuidadores puedan adquirirlos». Otra recomendación, centrada en la difusión, señala que «los cuidadores se muestran reacios a pedir ayuda». hasta que tengan éxito en un punto crítico. «

La legislatura estatal aprobó un estudio para evaluar las capacidades, los deseos y la calidad de vida. «Este proyecto de ley permite a los legisladores evaluar los deseos de los cuidadores familiares e introducir gastos en la Legislatura en 2025 en los programas existentes», dice Erin Neff, diputada de AARP. director para el estado de Nevada.

Uno de los problemas más desafiantes para los cuidadores es lidiar, entre otras cosas, con el salario y la desigualdad racial. Tomemos el ejemplo común de un usuario anciano que obtiene Medicaid y está lidiando con una enfermedad crónica grave. casa, pero si no califica o no puede obtener atención domiciliaria, es posible que termine en un asilo de ancianos financiado por Medicaid. Medicaid ofrece exenciones que significan que pagará la atención domiciliaria, pero han sido difíciles de conseguir.

Sin embargo, se han logrado avances maravillosos en Luisiana: este año, se otorgaron otras 500 plazas a beneficiarios de Medicaid para exenciones de Servicios Domésticos y Comunitarios (HCBS), lo que permitió que se proporcionaran instalaciones en casa. » Estamos recortando la lista de espera, que «Es largo», dice Andrew Muhl, director de promoción de AARP Luisiana. «Pero si mañana quisiera ir a un asilo de ancianos, habría un puesto para mí».

Muhl se muestra muy positivo acerca de una «gran victoria» que entró en vigor el 1 de julio, la creación de un fondo de aceptación que dirigirá el 12% de «todos los excedentes de ganancias» del estado en un año fiscal determinado a una cuenta que puede utilizarse simplemente para financiar servicios de atención domiciliaria. «No es una solución milagrosa», afirma, pero «es un paso vital en la dirección correcta».

En Luisiana se creó un fondo similar para jóvenes con discapacidades en 2007. Este programa ya no tiene lista de espera.

Otra medida vital para ayudar a otras personas que no han tenido acceso a la atención proviene de la orden ejecutiva de Biden. El estilo Medicare Dementia Care recientemente anunciado tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de otras personas que viven con demencia ayudándolas a permanecer en sus hogares, al tiempo que reduce el carga para los cuidadores no remunerados. Los CMS verificarán un nuevo pago para los participantes que ofrecen servicios de ayuda para la demencia. Esto incluirá coordinación de la atención, acceso a una línea directa y un navegador de atención que pueda ayudar a localizar los servicios.

Más del 60% de los cuidadores trabajan a tiempo completo o parcial, lo que hace que el promedio de 18 horas semanales dedicadas a este cuidado sea un desafío. Sin embargo, si quieren tomarse un tiempo libre para disfrutar de algo que les guste, hay pocas funciones que puedan ofrecer. Esto está empezando a cambiar: un número cada vez mayor de empleadores están ofreciendo beneficios a los cuidadores para atraer y retener empleados de calidad.

«Mi empleador me permite trabajar de forma remota y tener horas libres para cuidar a mi madre de casi 97 años, que vive sola en Birmingham», dice Girtha Perkins, de 66 años, analista regulatoria senior fundada en Indianápolis. Su madre sufre graves Tiene artritis en la columna y las rodillas y está en tratamiento para controlar el dolor. «Creo que la flexibilidad que tengo es la razón por la que sigo corriendo y no me he retirado».

Según la Sociedad para la Gestión de Recursos Humanos, las empresas que favorecen a los cuidadores ofrecen beneficios que incluyen más oportunidades de trabajar desde casa y la opción de pasar a trabajar a tiempo parcial o compartir trabajo, en el que dos pintores comparten el tiempo de trabajo, lo que constituyen empleo completo. posición de tiempo.

Algunos pasan más lejos. » Algunos clientes corporativos están empezando a ser artísticos con la forma en que tratan a los trabajadores cuidadores», dice Claudia Fine, directora profesional de eFamilyCare, una empresa de telemedicina. Los ejemplos incluyen conectar a los cuidadores familiares con atención de relevo en el hogar y ofrecer asesoramiento sobre atención y referencias a recursos de la red.

Fannie Mae, una financiera de préstamos, ha instituido un programa que ofrece hasta 12 semanas de licencia remunerada para cuidar a un miembro de la familia gravemente enfermo. También ofrece asesores de atención para personas mayores.

La pandemia de COVID-19 ha provocado una revolución en las expectativas laborales y algunas empresas han descubierto que los trabajadores familiares que brindan cuidados se enfrentan a problemas de aptitud intelectual que pueden afectar el desempeño de su tarea.

«Las exigencias que se imponen a los profesionales para equilibrar su trabajo y sus compromisos familiares son más intensas que nunca», dijo Denise King, vicepresidenta de beneficios globales y nómina de Medtronic, una empresa de generación de fitness. Su empresa proporciona a los cuidadores aptitud intelectual y tiempo remunerado. de descanso, hasta seis semanas cada 24 meses.

Medtronic también ha comenzado a ofrecer a través de Wellthy, un servicio de conserjería de atención de terceros. «Los empleados tienen un coordinador de atención comprometido, que puede ayudarlos a administrar la atención, sin importar cuán grande o pequeña sea su capacidad», dice King. Esto posiblemente vendría con ayuda. organizar el cuidado del hogar, comprender los beneficios de Medicare, modificaciones en el hogar, entrega de comidas, transporte y asistencia al final de la vida.

Los defensores de los cuidadores están alentando a más empresas a tratar a los cuidadores familiares con el mismo respeto que brindan a los padres de niños pequeños.

«Hablamos mucho sobre el ‘de la cuna a la tumba'», dice Karen Kavanaugh, líder de proyectos estratégicos del Instituto Rosalynn Carter para Cuidadores, «pero ahora lo más común es que sea la cuna». —Andrea King Collier

Si bien esto afectará a sectores muy variados de la población, el anuncio de los CMS afirma en particular que las poblaciones negras, hispanas, asiáticas americanas, hawaianas y de las islas del Pacífico han estado «particularmente en desventaja» cuando se trata de recibir atención para la demencia. Este modelo, la Guía para a Better Dementia Experience (GUIDE), tendrá una duración de 8 años a partir de julio de 2024 y proporcionará nuevos recursos y un mayor acceso a la atención especializada de la demencia en «poblaciones y comunidades desatendidas».

Ann Oldenburg, ex reportera de USA Today, es directora asociada del programa de periodismo de la Universidad de Georgetown. Tiene una maestría del programa de envejecimiento.

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